Es herbstelt wieder
Ihr Lieben,
Fibromyalgie - ein Thema für sich
Hallo und servus da draußen!
Das Fibromyalgiesyndrom - okay, für mich kein Syndrom, sondern eine eigenständige Erkrankung. Darum werde ich sie im weiteren Verlauf nur Fibro nennen. Diese Krankheit, die unsichtbar ist, wird auch Weichteilrheuma genannt. Auch das ist nicht korrekt. Sie gehört wohl in den Arbeitsbereich der Rheumatologie, hat mit Rheuma aber nichts zu tun. Fibromyalgiesyndrom - FMS ist ein Faser-Muskel-Schmerz, der kommt, wann er will, der mal stark mal weniger ausgeprägt ist. Ich spreche aus Erfahrung und möchte diese gerne an euch weitergeben, so ihr daran interessiert seid. Vielleicht wartet der/die ein oder andere darauf, dass jemand wie ich, die seit ihrer Jugend mit Schmerzen zu tun hat, mal darüber spricht. Ich bin erst jetzt darauf gekommen zu schreiben, weil ich gerade die bisher schlimmste Fibro-Schmerzattacke meines bisherigen Lebens hatte und unbedingt irgendwie damit fertig werden muss, dass es immer wieder so kommen kann.
Das führt mich zu meiner Person.
Ich heiße Beate, bin 61, verheiratet, habe drei erwachsene Kinder und mittlerweile auch schon vier Enkelkinder.
Wenn ich mein Alter so geschrieben vor mir sehe, muss ich sofort daran denken, wieviel meiner Lebenszeit für Schmerzbekämpfung draufgegangen ist.
Ich bin seit meiner Kindheit chronisch schmerzkrank. In groben Zügen heißt das, ich habe im Alter von 10 Jahren Leistenschmerzen bekommen, was dazu führte, dass ich mit 15 zum ersten Mal an der Hüfte und dem Becken operiert werden musste, ohne hinterher die Schmerzen in der Leiste losgeworden zu sein. Ich wurde immer wieder Ärzten vorgestellt, die mich der Reihe nach unters Messer gelegt haben, ohne mir die Schmerzen in der Leiste nehmen zu können. Jetzt, nach über 50 Jahren mehr oder weniger starken Schmerzzeiten, bin ich ein wandelndes Ersatzteillager, angefangen bei einer Totalendoprothese (TEP) der rechten Hüfte, die ich im Alter von 34 Jahren bekam, dann kam die Versteifung der Wirbelsäule im Lendenwirbelsäulenbereich und jetzt ganz frisch wurden mir die Iliosakralgelenke (ISG oder auch Kreuz-Darmbein-Gelenke) versteift.in der Zwischenzeit bin ich bei 36 OP's angelangt. Die ganzen Probleme meines Bewegungsapparates will ich hier gar nicht aufführen, das würde 1. zu weit führen, 2. käme ich dann wieder ins Grübeln, was niemandem hilft. Irgendwann, ich kann keine genaue Jahreszahl nennen, aber es ist schon sehr lange her, habe ich zum ersten mal einen Schmerz verspürt, den ich so nicht kannte. Ein fieser, ziehender Schmerz, der mich zusammenzucken ließ, wenn ich meine Haut, z.B. am Arm berührte. Okay, denkt man, da hast du vielleicht irgendwo im Zugwind gestanden und dem Arm gefiel das nicht. Anfangs denkt man sich ja wirklich nichts dabei. Bis man mal ein Muster an Wiederholungen erkennt, dauert es unter Umständen Jahre und erst dann beginnt man seinen Arzt aufzusuchen, weil man gerne eine Erklärung dafür hätte.
Hast du so etwas oder ähnliches auch schon erlebt? Du fühlst dich irgendwie komisch unwohl, gehst damit zum Hausarzt, der dann aber auch nichts"Richtiges" feststellen kann und dich mit den Worten: das wird schon wieder und einer Schachtel IBU's nach Hause schickt?
Dann schau wieder bei mir rein. Es gibt so viel zu berichten ...
Auf geht's in den Sommer
Ihr Lieben!
Frühling - es geht bergauf!
Ganz deutlich kann ich es riechen, hören und fühlen. Sehr langsam fängt die Luft an, grün zu riechen, die heimischen Vögel, wie z.B. die Meisen, suchen fleißig nach Material für ihren Nestbau und zwitschern dabei fröhlich ihre Lieder. 10 Grad mit Sonnenschein fühlt sich viel wärmer und angenehmer an, als 10 Grad ohne Sonne, mit einer dichten Wolkendecke. Die schreckliche Müdigkeit, die uns sehr vereinnahmt, lässt vielleicht ein wenig nach, wenn die Tage wieder länger werden. Ich fahre wieder bei Tageslicht zur Arbeit und habe ein Fünkchen mehr Energie. Trotzdem, dass alle Zeichen auf POSITIV stehen, macht die Fibro bei uns leider keine Pause. Bei mir ist es z.B. so, dass ich fast täglich an wechselnden Stellen kleine Attacken habe. Vorgestern war die rechte Gesichtshälfte betroffen, es zwickte und schmerzte so sehr, dass ich mich ins Bett gelegt und dem Tag gute Nacht gesagt habe. In der Nacht hat sich das Ganze auf die linke Gesichtshälfte verschoben, aber nicht so heftig wie rechts, dafür war die rechte Schulter, der Arm und die Hand kaum zu gebrauchen und der Schmerzlevel war schon recht hoch. Außerdem verspüre ich seit einiger Zeit ein komisches Gefühl, welches ich so bisher nicht kannte. Mir ist die letzten Jahre eher selten kalt, ich habe fast immer warme Hände und Füße. Auf einmal hat sich das geändert. Mir ist zwar gefühlt immer noch warm, aber gleichzeitig friere ich, als hätte ich Schüttelfrost. Frieren und schwitzen gleichzeitig ist ein, wie ich finde, ganz ekelhaftes Gefühl. Keine Ahnung, woher es kommt. Ich dachte zuerst, ich bekäme einen grippalen Infekt. Dem war aber nicht so. Dieses fiese Gefühl habe ich mehrmals täglich und oft geht es einher mit blitzartigen Schmerzen in den Extremitäten. Ganz ehrlich, manchmal lässt es einen wirklich verzweifeln, die Fibro kommt mit immer neuen Schmerzformen, damit sich ja niemand an einen bestimmten Schmerz "gewöhnen" kann.
FROHES NEUES JAHR 2024
Ihr Lieben,
Auf in die kalte Jahreszeit
So, meine Lieben, es ist soweit - plötzlich wird es kalt! Nicht, dass ich etwas gegen den Herbst oder Winter hätte, ich finde alle Jahreszeiten haben ihren besonderen Reiz. Und das im doppelten Sinne. Ich hatte ein paar schöne, schmerzarme Tage, mit denen ich mich sehr schnell angefreundet habe. Und dann kam das feucht-kalte Wetter!! Wir Fibro's haben ja häufig mit den Auswirkungen des Nass-Kalten zu kämpfen. Bei mir äußert es sich so, dass ich das Gefühl habe, von außen werde ich von Kälte umzingelt und von innen mit summenden, ziehenden Schmerzen, die mal schlimmer und mal weniger böse sind. Das Netz hält einen dann gefangen. Wenn man erst darin zappelt, ist es sehr schwer, wieder herauszukommen, wenn nochmal die Sonne kommt. Da ist nicht mehr viel mit Wärme genießen. Im Grunde tut Kälte ja gut, allerdings muss es trockene Eiseskälte sein, am besten in einer Kältekammer. Da wird der Kopf frei und man denkt eine kurze Zeit nicht an das alltägliche Schlamassel. Aber wer hat schon eine Kältekammer zu Hause? Und auf den kalten, klaren Frost und Sonne dazu, können wir wohl hoffen, mehr aber auch nicht. Der Klimawandel lässt grüßen. Aber das ist nicht mein Thema, obwohl ich denke, dass auch die veränderte Umwelt ein bisschen mit unserer Erkrankung zu tun hat. Umwelteinflüsse sind nicht ohne.
Es gibt auch seltene gute Tage
Hallo zusammen,
November - nass - kalt - keine gute Zeit für Fibros
Hallo, ihr Lieben!
Heute möchte ich einmal auf die Wetterfühligkeit bei Fibromyalgie eingehen. Dagegen ist ja leider auch kein Kraut gewachsen. Wenn du wetterfühlig bist, bleibst du es auch. Es äußert sich bei jedem anders. Dem Einen schmerzen die Knie, vor allem beim Treppensteigen, dem Anderen ist einfach nur so kalt, dass er nicht mehr aufhören kann zu zittern, wobei sich dieses Zittern schmerzhaft anfühlt. Wieder Andere erstarren quasi vor Ganzkörperschmerzen und sind kaum noch in der Lage, überhaupt irgendetwas zu tun. Da kann natürlich Wärme helfen. Schön ist es, wenn man einen Kamin oder Kachelofen sein eigen nennt und sich davor kuscheln kann. Einige legen sich eine Heizdecke ins Bett oder auf das Sofa. Selbst starke Schmerzmittel haben keinen Einfluss auf die Schmerzen. Ich werde oft gefragt, was mir denn gut tun könnte. Meine Antwort darauf ist immer dieselbe: ich wünschte, ich könne schweben. Es brauchen nur ein paar cm sein, sodass man den Boden nicht berührt, einfach schwerelos sein. In meiner Vorstellung hat dann auch der Schmerz keine Chance mehr. Ob das wirklich so wäre, weiß ich natürlich nicht, ich kann ja nicht schweben.
Aber zurück zum Wetter.
Ich habe dazu einen Artikel im Monatsheft der deutschen Fibromyalgievereinigung gefunden und werde hier ein Teilstück zitieren.
Menschen mit Fibromyalgie klagen, dass feuchtkaltes Wetter oder ein Wetterumschwung aus Nordwest ihre Beschwerden verschlimmere. Stark böiger Wind und ausdauernde Regenfälle oder schnell aufeinander folgende Schauer scheinen diesen Effekt zu verstärken. Ein anderer Aspekt des Wettereinflusses berücksichtigt, dass Menschen mit Fibromyalgie vielfach unter Schlafstörungen leiden. Jeder Mensch erwacht rund 17mal in der Nacht, schläft aber zumeist sofort wieder ein. Beispielsweise bei Harndrang aber auch wenn Sorgen plagen gelingt dieses Wieder einschlafen nicht so zuverlässig. Auch Fibromyalgie-Beschwerden können dazu führen, dass die Schlafunterbrechungen länger ausgedehnt werden als bei Gesunden, der Schlaf wird insgesamt kürzer und weniger erholsam. Die Menschen fühlen sich beim Aufstehen nicht fit für den Tag, sondern schon früh am Morgen erschöpft. So kann auch Sommerwetter belastend wirken, denn in Tropennächten, in denen das Thermometer nicht unter 20°C sinkt, fällt das "Durchschlafen" besonders schwer.
Weiterhin wird auf eine spezielle Webside hingewiesen, und zwar: www.menschenswetter.de von Dipl.-Biologe Holger Westermann. Sehr interessant zu lesen.
Ich selber versuche mich mit allerlei selbstgestellten Aufgaben (z.B. mal nachschauen, was von der vorhandenen Adventsdeko noch schön ist, was weg kann, überlegen, was man vielleicht neu machen oder kaufern könnte; den Kleiderschrank auf Vordermann bringen; Bücher sortieren, etc.) abzulenken, um mein Gedankenkarussell in eine andere Richtung zu lenken oder einfach mal an gar nichts zu denken. Auch versuche ich öfter mal meinen Geist komplett auszuschalten, wie eine Art Meditation, in der ich immer zu einer. bestimmten Stelle, die mir gut tut, gehe und solange wie möglich darin verharre. Manchmal fühle ich die Schmerzen dann kaum noch. Diese kleinen Auszeiten des Denkens sollte man sich öfter gönnen. So überstehe ich die kalte Jahreszeit am Besten.
Wie immer, dürft ihr mir auch hierzu wieder eure Gedanken und Ideen schreiben, oder auch einfach mal euren Frust, ob eurer Situation ablassen. Keine Angst, die Nachrichten erhalte nur ich und sie werden, wie alles, vertraulich behandelt.
Eine "gute" Zeit, bis dahin,
eure Beate