Ihr Lieben!
Vom Frühling in den Sommer - so lang ist die Zeit oder der Übergang dorthin garnicht. Ich hätte nie gedacht, dass in dieser relativ kurzen Zeit, so viel passieren kann. Tatsächlich weiß ich überhaupt nicht, womit ich anfangen soll. Mein Hirn ist total fluffig und in Watte gepackt, ich habe gerade 4 Wochen Fibro akut hinter mir, das war kein Zuckerschlecken. Seltsamerweise hat sich die Fibro jetzt eine besondere Stelle ausgesucht, wo sie mich immer wieder ganz gemein piesackt: den linken Hüftbereich. Ich war immer sehr froh darüber, dass die linke Seite die "gesunde" war. Meine kranke Seite ist und bleibt die rechte Seite, wobei ich sagen muss, dass die letzte OP wahre Wunder vollbracht hat, dort habe ich kaum noch Schmerzen. Ich sage es lieber nicht zu laut, die Fibro hört immer mit. Bei meinem letzten Schub (so ganz bin ich noch nicht damit fertig), hat sich die Fibro meine linke Hüfte ausgesucht. Hätte ich diese Schmerzen, die sie mir beschert hat immer, hätte ich schon einen Termin für eine Ersatzteil-OP. Die Schmerzen strahlten bis in den Fuß aus, gingen über den Ischias nach unten, von vorne über den Oberschenkel quer rüber auf die Innenseite und auch da bis zum Fuß hinunter und auch noch hoch, bis über den Nierenbereich. Der Rest meines Körpers stand komplett unter Strom. Manchmal war der Schmerz so unerträglich, dass ich kurz vor einer Ohnmacht war. Furchtbar. So schlimm ist es jetzt nicht mehr, nur die Haut ist noch sehr empfindlich und der linke Unterschenkel. Ich hoffe, dass ich jetzt aber ein wenig Luft holen kann, bevor die nächste Attacke kommt.
In der Zwischenzeit hatte ich einige Artikel gesammelt, wo über Fibromyalgie geschrieben wurde, auch über die Möglichkeiten von Therapien, wie Psychotherapie, Selbsthilfe-Gruppen, Hypnose etc., alles Themen, die ich schon mehrfach gelesen oder davon gehört habe, die mir persönlich bisher nicht weitergeholfen haben. Was natürlich nicht heißt, dass es bei euch auch nicht hilft. Jede*r von euch hat eine andere Konstitution, jede*r von euch, nimmt den Schmerz anders wahr, für jede*n von euch ist dieser Schmerz der schlimmste, den ihr euch vorstellen könnt, das Empfinden ist immer anders. Darum kann ein Patient, der immer nur an einer Körperstelle komische, fiese Schmerzen hat, genauso an Fibromyalgie erkrankt sein, wie jemand mit Ganzkörper-schmerzen. Das ist ja das Verrückte, dass es bei keinem gleich ist, sich aber trotzdem in manchen Facetten stark ähnelt.
Eigentlich aber, hatte ich von meinen gesammelten Werken berichten wollen, die ich gut weggelegt habe, die Fibro aber mal wieder mein Erinnerungsvermögen gelöscht hat. Ich weiß nicht mehr, wo die Sachen sind, ich habe schon alle Stellen abgesucht, wo sie sein könnten - nichts. Das kann doch nicht wahr sein. Man hat ja manchmal schon das Gefühl, man hätte eine Vorstufe von Demenz und der Gedanke oder das Gefühl, ist nicht witzig. Vielleicht taucht es wieder auf, wenn ich meinen nächsten Artikel schreibe, wer weiß das schon? Geht es euch auch manchmal so? Und habt ihr auch keine Ahnung, warum das so ist? Ich würde mir wünschen, dass einfach noch viel mehr geforscht wird. Es kann doch nicht sein, dass so gar nichts gegen die Fibro hilft.. Was habe ich denn davon, eine unheilbare Krankheit zu haben, an der ich aber nicht sterbe, es sei denn, ich sterbe freiwillig, weil ich es nicht mehr ertragen kann. Wenn ich mir vorstelle, diese Schmerzen bis an mein Lebensende mit mir herumzuschleppen, dann weiß ich nicht, ob ich wirklich steinalt werden will, wie ich es eigentlich vorhatte. Quasi sollen die Patienten sogar damit beruhigt werden: das einzig gute an der Fibro ist, sie ist unheilbar aber man stirbt nicht dran. Was ist das denn bitte für eine Aussage? Ich kenne nur unheilbare Krankheiten, an denen man auch stirbt, Krebs, MS, ALS etc. Nicht, dass ich unbedingt daran sterben möchte, aber ich will auch nicht bis ich vom Stuhl falle, diese furchtbaren Schmerzen ertragen müssen. Ich würde mich auch sofort als Proband bei einer Studie dazu zur Verfügung stellen, denn viel kaputtmachen kann bei mir nicht mehr, warum soll ich also nicht auch bei z.B. einer Wirkstoffstudie mitmachen. Es macht aber keiner. Gerade weil die Fibro so facettenreich ist, traut sich keiner ran. Das ist sehr traurig. Dann wünsche ich mir, dass wenigstens unsere Kinder und Enkelkinder von etwaigen Studien profitieren können, denn die Fibro stirbt ja nicht mit uns aus.
So meine Lieben, dass soll es mal wieder gewesen sein. Ich wünsche euch eine schmerzarme Sommerzeit, schöne Urlaubstage, wohin es euch auch treibt und wie schon oft gesagt, dürft ihr mir sehr gerne schreiben, wie es euch so geht.
Geht es euch besser, wenn die Temperaturen steigen oder eher nicht? Vielleicht kann mir mal jemand dazu etwas berichten.
Also HAPPY SUMMERTIME und bis bald,
eure Beate
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